Crianças com necessidades especiais

Qual a pergunta número um feita a pais que estão esperando um filho? “Você quer que seja um menino ou uma menina?”. E qual é a típica resposta? “Não importa, desde que meu bebê seja saudável”. Essa resposta aparentemente inocente pode revelar uma crença fundacional que reside no coração de muitos de nós: de que há poucas coisas piores para um pai e uma mãe do que ter um filho que não é saudável. A possibilidade de nós (ou alguém que amamos) termos um filho com necessidades especiais evoca um forte medo. Vamos conversar sobre esse medo.

Quem é você?

Nós gostaríamos de estar tendo essa conversa em nossa mesa da cozinha. Teríamos o maior prazer em ouvir sua história antes de pedir para você ouvir a nossa. Minha esposa Kris faz uma deliciosa xícara de café com rolinhos de canela que parecem ser de outro planeta. Por que não imaginar eu e você conversando dessa forma? Nossa oração é que este livro soe menos como uma discussão acadêmica e mais como um papo entre amigos.

As pessoas geralmente pegam um livreto como esse para ler por uma razão específica. Qual é a sua? Talvez você tenha acabado de saber que seu filho tem alguma dificuldade física ou mental. Provavelmente esse diagnóstico se refere a um de seus netos ou a alguém com quem se importa profundamente. Deus pode ter trazido uma pessoa com necessidades especiais para sua igreja e você se pergunta qual é a melhor forma de demonstrar amor pela família.

É claro, esse formato não nos permite ouvir o que especificamente o motivou a lê-lo, como uma conversa permitiria. Mas, amigo, Deus sabe. Você crê nisso? A Palavra dele vai tão longe a ponto de afirmar que “até os cabelos todos da cabeça de vocês estão contados” (Mt 10.30). Sua história – passado, presente e futuro – não está escondida de seu olhar compassivo.

Quem somos nós?

O Senhor abençoou a mim e a Kris com três filhos, dois dos quais são adotivos. Nosso filho adotivo Andrew é cego e tem diversas outras dificuldades mentais e físicas. Em muitos aspectos, ele age como uma criança pequena e talvez nunca possa viver por si próprio.

Enquanto escrevo, Andrew acaba de completar dezoito anos. Nós estamos no processo de organizar nossa casa para cuidar dele como um adulto.

Uma experiência de aprendizado

Não temos desejo algum de amenizar a nossa história. Há alguns aspectos quanto ao cuidado com Andrew que são difíceis todos os dias. Deficiências físicas e mentais são o resultado de um mundo mergulhado no pecado. Mas nós temos aprendido que difícil não é necessariamente ruim. Temos experimentado que Deus pode verdadeiramente fazer todas as coisas cooperarem para o nosso bem (Rm 8.28).

Dois mil anos atrás, Jesus fez o seguinte convite:

“Vinde a mim, todos os que estais cansados e sobrecarregados, e eu vos aliviarei. Tomai sobre vós o meu jugo e aprendei de mim, porque sou manso e humilde de coração; e achareis descanso para a vossa alma. Porque o meu jugo é suave, e o meu fardo é leve” (Mt 11.28-30)

Essa passagem maravilhosa deu a nossa família quatro verdades fundamentais que nos guiaram na criação de Andrew de uma forma que honra ao nosso Senhor.

Seja Sincero Quanto à Dor

Deus não espera que o seu povo tenha um sorriso falso cobrindo um coração partido. Todos os pais têm sonhos e aspirações para os seus filhos. Imaginá-los praticando esportes, casando-se, tendo uma família e cuidando de você quando envelhecer é absolutamente normal para qualquer pai ou mãe que contempla o nascimento de um filho. Muitas vezes, esses sonhos são destruídos quando você é informado sobre o diagnóstico de seu filho.

Seu filho talvez nunca consiga falar. A expectativa de vida dele pode ser diminuída em um grau muito grande. Ele pode nunca conseguir demonstrar ou retribuir amor e talvez nunca pratique esportes, suba em uma árvore, leia um livro ou saia para um encontro.

Seu filho talvez necessite de cuidado por toda a vida. Ela pode nunca conseguir se alimentar sozinho ou usar o banheiro sem ajuda. Palavras simples como “mamãe” e “papai” talvez nunca saiam de sua boca.

Nunca. Essa é uma palavra difícil para qualquer pai ou mãe ouvir. Mas essa é a realidade de muitos pais a quem foi dado o desafio e o privilégio de criar um filho com necessidades especiais.

Reconheça o peso do seu fardo

Em seu convite, Jesus falou a pessoas que estavam “cansadas e sobrecarregadas”. Ele não ignorou a adversidade e a dor que advêm de viver em um mundo caído.

Cuidar de uma criança com necessidades especiais pode ser exaustivo. Nós passamos por isso ao cuidar de um filho cego. Uma das primeiras lições que aprendemos foi que dormir não faz qualquer sentido para Andrew. Está sempre escuro em seu mundo, portanto, por que não acordar às duas da manhã? Ele passou anos e anos sem nunca ter dormido à noite. Nunca.

Andrew também teve muita dificuldade para aprender a andar. Porque ele não podia ver, ele não tinha motivação para se levantar e ir a algum lugar ou pegar alguma coisa. Ele nunca viu outra criança andar para ter um modelo para seguir. Levantar a cabeça tão longe do chão daquela forma era aterrorizante para ele.

Andrew também tem problemas sensoriais complicados, especialmente nos pés. Mesmo tocar o chão com os pés era extremamente doloroso. Isso significava que, até Andrew completar oito anos, ele tinha que ser carregado ou posto em um carrinho ou cadeira de rodas sempre que precisava se mover. Houve muitos dias em que um de nós ou nós dois ficamos cansados e sobrecarregados.

Clame ao Senhor

O que um cristão faz em uma situação como essa? Ignora a dor, porque adultos não choram? Usa um sorriso amarelo? Simplesmente finge que está tudo bem? Abordagens como essas não passam nem perto daquilo que a Bíblia defende nem são coerentes com o convite de Jesus. Deus quer que o seu povo clame genuinamente a ele. Jesus disse: “Vinde a mim”. Ele nos chama para trazer nossas perguntas, feridas e

mesmo queixas até o seu trono de graça.

Uma passagem das Escrituras que valorizamos muito está em Salmos 61.1-2: “Ouve, ó Deus, a minha súplica; atende à minha oração. Desde os confins da terra clamo por ti, no abatimento do meu coração. Leva-me para a rocha que é alta demais para mim”.

Em seu livro Soul Physicians, o conselheiro bíblico Robert Kellemen escreve sobre a importância de se desenvolver franqueza espiritual — que ele define como sendo contar corajosamente para si mesmo a verdade sobre a vida, “em que fico face a face com a realidade do externo e o sofrimento do interno”. Ele continua dizendo: “Em franqueza, admito o que está ocorrendo comigo e sinto o que está acontecendo dentro de mim”.

Isso é completamente certo. Amigos, por favor, não ouçam pessoa alguma que lhe diga que você tem de ser algum tipo de “supermãe” ou “superpai” enquanto você cria seu filho com necessidades especiais. Um cristianismo açucarado que nega a realidade do sofrimento nessa vida não é bíblico. Ele não poderá sustentá-lo quando atravessar pelos desafios e provações que estão à sua frente nessa jornada.

Não tenha medo de expressar suas perguntas, confusões, dúvidas e queixas

Algumas pessoas realmente acreditam ser errado questionar Deus. Será? Essa não é a mensagem da Bíblia. Por exemplo, o profeta Habacuque ficou ferido e muito perplexo quanto a todas as injustiças ao redor dele. Então, o que ele fez? Ele levou suas perguntas ao trono de Deus.

Até quando, Senhor, clamarei eu, e tu não me escutarás? Gritar-te-ei: Violência! E não salvarás?

Por que me mostras a iniquidade e me fazes ver a opressão? Pois a destruição e a violência estão diante de mim; há contendas, e o litígio se suscita.

Por esta causa, a lei se afrouxa, e a justiça nunca se manifesta, porque o perverso cerca o justo, a justiça é torcida (Hc 1.2-4).

É assim que soa uma conversa autêntica entre o Senhor e um de seus fiéis servos. Comentando sobre os questionamentos de Habacuque, um escritor disse:

Deus é o amigo daquele com dúvidas sinceras que ousa conversar com Deus em vez de sobre ele. A oração que inclui um elemento que questiona Deus pode ser um meio de aumentar a fé. Expressar dúvidas e clamar quanto a situações injustas no mundo mostram a confiança de alguém em Deus e a certeza de que Deus tem uma resposta para todos os problemas insolúveis da humanidade.

O mesmo é verdadeiro quanto a um homem chamado Asafe. Ele escreveu o Salmo 73, uma das discussões mais importantes sobre o sofrimento em toda a Bíblia. Nós o encorajamos a beber profundamente da fonte desse salmo, que fala sobre um homem que veio a Deus com perguntas e queixas. Ele o fez muito respeitosamente — não há qualquer dúvida sobre isso. Mas ele admitiu, com palavras que o próprio Jesus usaria mais tarde, que estava cansado e sobrecarregado porque tinha questões e desafios que estavam além de sua própria sabedoria e força.